작성일 : 02-12-31 12:59
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글쓴이 :
조홍중 (210.♡.211.135)
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▣ 장애아 부모의 심리적응 단계
가족의 적응단계는 처음에는 동정과 관심을 중심으로 한 3단계로 설명되었지만 나중에 헤이(Hay, 1951)에 의해서 당황으로부터 수용에 이르기 까지 6단계가 제안되기도 하였고 그 후 커블러 로스(Kubler - Ross, 1969)가 죽음에 관한 고전적인 연구에서 제안한 5단계 모형을 제시하였다. 장애아 부모는 커블러 로스가 말한 ①충격, 부정, ②분노, ③교섭, ④ 우울, ⑤ 수용의 단계에 장애아 부모에게만 있는 수 있는 단계들이 더해진다.
장애아 부모가 겪는 전형적인 10단계는 다음과 같다.
①무의식단계(unawareness): 가족들은 아이의 장애를 깨닫지 못한다. 가족 구성원들은 유아에 대해 여느 아이와 마찬가지로 대한다. 그러나 출생 시 부터 장애아로 판명된 경우 이 단계는 거치지 않는다.
②걱정단계(uneasiness): 시간이 지남에 따라 아이는 부모의 기대와는 달리 행동한다. 이 단계에서 부모는 아이의 발달이 느려 마음이 편치 못하며, 그에 관한 설명을 듣고자 노력한다. 부모들은 다른 아이들과 자신의 아이를 비교하기도 하고, 전문가의 의견을 듣기도 한다.
③감지단계(conscious recognition): 부모들은 자기의 자녀들이 상태가 어떠한 것인지 알아보기 위해 모임을 결성한다. 그러면서도 자신의 자녀가 장애아가 아니라는 생각을 떨쳐버리지 못하며, ○○는 아직 마하는 것에 관심이 없어서 그렇다는 식으로 말한다.
④간헐적 인식단계(casual recognition): 부모는 아이의 문제와 그 결과에 대해 설명을 듣는다. 그들은 자신의 아이가 어떻다는 것에 대해 어느 정도 이해하기 시작한다. 그러나 자신의 아이가 장애아라는 사실을 완전히 인정하지는 않으려고 하며, 여전히 장애아가 아니라는 생각을 떨쳐버리지 못한다.
⑤부정단계(denial): 부모는 자신의 아이가 장애아라는 사실을 부정하며, 아이의 성장을 들먹이면서 전문가의 진단 분류가 틀렸다고 생각한다. 그들은 전문가가 오진이었음을 시인할 수 있는 새로운 증거가 발견되기를 기대하면서, 다시 병원에 찾아다니기도 한다. 부정은 부모들이 고통 슬픔 따위를 피하고자 하는 매우 현실적인 시도, 즉, 방어기제이다.
⑥분노단계(anger): 부모는 자신의 자녀가 장애를 가지고 있다는 사실에 대해서 분노를 느끼면서, 그 영향이 점차 명확해 짐에 따라 왜 나에게 그런 일이 일어났는가? 라는 의문을 떨치지 못한다. 이 단계에서 부모는 자녀의 장애 때문에 다른 사람을 미워하게 된다. 부모의 입장에서 볼 때, 많은 시간을 소모하게 되고, 고통이 따르며, 신체적인 인내를 감수해야 하므로 피로에 지쳐 녹초가 되기도 한다. 분노의 감정이 점차 배우자, 자녀, 장애아로 확대된다.
⑦동정, 자기연민 단계(pity and self-pity): 부모는 아이의 죽음에 대해, 그리고 그 아이로 인하여 자신들의 꿈이 이루어지지 못한 것에 대해 자신을 딱하게 여기거나 연민의 정을 느낀다. 부모는 중증 장애아에 대한 동정을 느끼지만 불행하게도 그 동정심이 서로 간에 미치지 못한다.
⑧교섭단계(bargaining): 부모는 자신의 자녀가 장애에서 벗어날 수 있기를 신에게 기도한다. 예를 들면 저의 아들들을 정상인으로 만들어 주시기만 하면 일요일에는 반드시 교회에 나가겠습니다. 혹은 저의 딸이 다른 아이들과 똑같이 될 수 있도록 해 주신다면 다시는 악한 일을 저지르지 않겠습니다.
⑨우울단계(depression): 부모는 자신의 자녀가 중증 장애아임을 이해할 뿐만 아니라 그 상태가 영구적으로 지속될 것으로 생각한다. 그들은 점차 장애에 수반되는 모든 책임을 다하는 것이 어려울 뿐만 아니라 자녀를 끝까지 보살피는 것이 불가능하다는 것을 생각하게 된다.
⑩수용 적응단계(acceptance and accommodation): 부모는 자녀의 있는 그대로의 모습을 받아드리며, 자녀에 대한 적극적인 계획을 세우기 시작한다. 그들은 자녀의 미래를 계획할 뿐 아니라 자녀의 교육 훈련에도 적극적으로 참여한다.
※이 단계들은 가족에 대한 부적응이라기 보다는 오히려 외상이나 복잡한 사건에 대한 정상적인 반응이다. 이 과정 중 어떤 부모는 위와 같은 단계를 거치기도 하고, 한 단계 혹은 2단계 이상 뛰어 넘기도 하며 9단계 이후에서 5단로 되돌아 오기도 한다. 그리고 어머니와 아버지는 동일한 단계를 거치지는 않는다. 이는 어머니와 아버지가 장애를 보는 관점이 다를 수 있으며, 이것은 부부간의 의사소통, 아이에 대한 적응, 부부관계 등에 바람직하지 못한 영향을 미친다.
☞ 출처:
김삼섭(1996).중증 장애인의 교육과 재활, 이화여대자대학교출판부, p.303-306.
▣ 재활(rehabilitation)
재활(Rehabilitation)이란 능력장애 혹은 사회적 불리를 초래하는 제조건의 악영향을 감소시키고, 장애인의 사회통합을 실현시키는 것을 목표로 하는 모든 조치를 포함한 것이다. 사람답게 될 권리와 자격과 존엄이 어떤 원인에 의해서 손상된 사람이 그 권리와 자격과 존엄 등을 회복하는 것. 재활은 지금까지 사회복귀 또는 갱생이라는 동의어로 사용되고 있으며 원명 그대로 리헤빌리테이션 (rehabilitation)이라고 많이 표기하고 있다. 어원적으로는 접두사 re(다시)와 어간 habilis(적합한, fit), 접미사ation(으로 하는 것)으로 되어, '다시 적합하게 하는 것'을 의미한다. 미국재활협의회는 "심신장애인의 신체적, 정신적, 사회적, 직업적, 경제적 가용능력을 최대한으로 회복시켜 주는 것", 스코트 알랜(W. Scott Allan)은 "장애인에게 그의 잠재능력을 인식시켜 그 잠재능력을 획득할 수 있는 방법을 제공해 주는 것", 마이어스(Julian S. Myers)는 "정서적 적응을 향상시키는 잠재능력을 개발하여 효용성과 적응성을 증진시키는 치료"라고 정의하고 있다.
「재활이란 장애인을 훈련하여 환경에 적응시킬 뿐만 아니라 장애인의 직접적인 환경 및 사회전체에 개입해서 그들의 사회통합을 용이하게 하는 것을 목적으로 한다.
장애인 자신, 가족. 그리고 그들이 사는 지역사회는 재활에 관계하는 모든 서비스의 계획과 실시에 관여해야한다.」
Definition of Rehabilitation(WHO,1981)
Rehabilitation includes all measures aimed at reducing the impact of disabling and handicapping conditions, and at enabling the disabled and handicapped to achieve social integration.
Rehabilitation aims not only at training disabled and handicapped to achieve social integration.
Rehabilitation aims not only at training disabled and handicapped persons to adapt to their environment, but also at intervening in their immediate environment and society as a whole in order to facilitate their social integration.
The disabled and handicapped themselves, their families, and the communities they live in should be involved in the planning and implementation of services related to rehabilitation.
(WHO,1981)
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