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작성일 : 06-10-23 13:18
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▣ 건강장애(Health Impairment)
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글쓴이 :
조홍중 (168.♡.220.133)
 조회 : 12,249  추천 : 399
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1. 건강장애(Health Impairment)
▣ 장애인 등에 대한 특수교육법 시행령의 정의(제10조 관련 별표)
만성질환으로 인하여 3개월 이상의 장기입원 또는 통원치료 등 계속적인 의료적 지원이 필요하여 학교생활 및 학업 수행에 어려움이 있는 사람
출처: 장애인등에 대한 특수교육법 시행령 제10조 관련 별표 (제정 2008.5.26. 제20790호)
▣ 특수교육진흥법 시행령의 정의(제9조 관련 별표)
심장장애·신장장애·간장애 등 만성질환으로 인하여 3개월 이상의 장기입원 또는 통원치료 등 계속적인 의료적 지원이 필요하여 학교생활·학업수행 등에 있어서 교육적 지원을 지속적으로 받아야 하는 자
출처: 특수교육진흥법 시행령 제9조제2항 관련 별표 제8호, 2005. 3. 24 개정)
2. 건강장애의 특성
① 만성적이고 때로는 생명을 위협하는 조건의 질병으로 인해 집중적인 의학적 치료나 주기적인 치료 등 계속적인 의학적 관심 요구
② 질병으로 인해 교사들의 특별한 관심과 보호를 요구
※ 소아암 : 주의집중, 순서화, 기억 및 이해 능력을 요구하는 과제수행 곤란
신장장애 : 우울 및 자살기도, 불안, 공포, 강박적 사고와 신체개념의 왜곡 등 정서반응
3. 병원학교의 개념
① 병원학교란 장기 입원이나 장기 통원치료로 인해 학교 교육을 받을 수 없는 학생들을 위해 병원 내에 설치된 학교를 말한다.
※현 병원학교는 교사 1인이 운영하는 파견학급 형태이나 여러 학교급, 학년의 학생이 함께 공부하기 때문에 병원학교로 통칭되고 있다.
② 장기치료를 받는 학생들에게 학업의 연속성 및 또래 관계를 유지시켜주고 심리·정서적 안정으 로 인한 치료효과 증진에 병원학교 운영의 목적이 있다.
4. 건강장애학생 현황
전국 3,288명이 건강장애로 인해 특별한 교육지원을 요함(’05. 10.)
※ 유치부 84명, 초등부 1,568명, 중학부 1,052명, 고등부 584명
3,288명 중 현재 만성질환 치료를 위해 장기 결석하여 상급학년 진급이나 상급학교 진학이 곤란한 학생은 702명
〈표 1〉학교급별 건강장애학생 현황(2005. 10. 현재)
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학교급별 학생수(진급 혹은 진학 곤란자)
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유 84( 30)
초 1,568(382)
중 1,052(194)
고 584( 96)
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계 3,288(702)
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현재 전국 14개 병원학교에서 1일 평균 140여명, 한달 평균 450여명이 지원받고 있다.
5. 추진 배경 및 목적
① 매년 질병 등으로 인해 8천여명의 학생이 중퇴·휴학
② 기능적·사회적 활동 제한에 따른 학습곤란·불리도 장애의 개념에 포함하는 세계적 추세
※ 미국, 일본, 프랑스, 핀랜드, 오스트리아, 터키, 스위스, 벨기에, 네덜란드, 포르투갈, 독일, 뉴질랜드, 체코, 스페인 등 건강장애 포함
③ ‘만성질환으로 인한 건강장애’를 특수교육 대상에 포함한 특수교육진흥법 일부가 개정(’05. 3. 24)됨으로써 특별한 교육지원이 필요
6. 추진 경과
① 관련법령 개정 : ‘건강장애’ 특수교육 대상에 포함, 선정기준 마련(특수교육진흥법 제10조제1항제8호 및 동 법 시행령 제9조제2항관련 별표 제8호 신설)
② ’05년 병원학교 4개 신설 : 인제대부산백병원·동아대병원·국립부곡병원(’05. 3), 한양대병원(’05. 11)
③ ’06년 상반기 병원학교 6개 설치(’06. 3～5) : 국립암센터 등
7. 건강장애학생의 교육지원 요구 및 문제점
1) 잦은 결석 및 교사의 인식 또는 정보 부족 - 학교생활의 어려움
① 유급으로 인해 상급학교 진학 또는 상급학년 진급 곤란
② 학습 지체 누적 현상
③ 또래들과의 관계 유지 어려움
④ 수업참여기회 박탈 또는 소외감 유발 우려
⑤ 응급처치 부재 혹은 대처 미비
2) 대상학생의 다양성 ➡ 지원 요구의 광범위
① 다양한 학교급별 학생이 혼재되어 있음
② 학력수준에 맞게 개별화된 교육 요구
8. 건강장애학생 교육지원 방안
① 교육기회 확보로 건강장애학생의 학습권 보장
② 개별화된 학습지원과 심리·정서적 지원의 균형적인 제공으로 학교생활 적응 도모
③ 다양한 서비스로 삶에 대한 희망과 용기를 심어주고 치료효과 증진
9. 건강장애학생의 선정 및 배치
∙ 만성질환 학생을 건강장애로 선정하여 무상교육 혜택 제공
∙ 일반학급 배치를 원칙으로 하되, 가정·병원에서도 학습지원 모색
1) 선정 기준 만성질환으로 인하여 3개월 이상의 계속적인 의료적 지원 필요
※ 장애인증명서·장애인수첩, 혹은 진단서를 통해 만성질환 확인
※ 3개월 이상의 계속적인 의료적 지원 : 입원 혹은 통원치료 등 장기간의 의료적 처치가 요구되는 만성질환을 의미하며 연속적인 3개월 입원 학생만을 제한적으로 선정하지 않도록 유의
학교생활·학업수행 등에 있어서 교육적 지원을 지속적으로 받아야 하는 자
※ 장기치료로 인해 해당 학년의 진도를 따라가지 못하거나 유급 위기에 있는 등 학업수행에 어려움이 있 는 자로 특수교육운영위원회에서 결정
2) 건강장애학생의 배치
현재 소속된 일반학급에 그대로 배치하되, 특수학급에서의 지도가 필요한 경우 학부모나 아동의 동의 하에 배치한다.
중학교 혹은 고등학교 배정 시 특수교육운영위원회에서는 학생의 건강상태를 고려하여 가능하면 거주지와 가장 가까운 학교, 혹은 엘리베이터 등 특별한 시설이 설치된 학교에 우선 배치하도록 한다.
10. 교육기회 확보를 위한 병원학교 설치 및 운영
∙ 시·도교육청별 병원학교 1개 이상 설치하여 지역별 균형적인 교육기회 보장
7개지역 16개 병원학교 운영(’06) → 16개지역 32개 병원학교(’08)
∙ 다양한 서비스로 개별화된 학습지원 및 출석일수 인정
11. 병원학교 설치 확대
① 해당지역 종합병원과 교육청간 협약을 통해 양 기관의 이미지 제고 및 교육사업 성과 적극적인 홍보를 통한 병원학교 설치
② 재정지원 홍보 및 관련 협회나 단체, 학부모들의 여론 형성을 통해 병원학교 설치 권장
③ ‘파견학급’형태로 설치, ‘병원학교’로 통칭
12. 병원학교 운영
① 개별화교육계획 수립
병원학교 특수교사가 소속학교 일반교사, 의료진, 학부모 등과 협력하여 수립하되, 개별화건강관리 계획을 포함함
② 다양한 교육방법으로 개별학생의 요구에 따른 교육 제공
사이버가정학습 서비스 및 화상강의시스템 활용 : 컴퓨터나 개인용휴대단말기를 통하여 개인별 학년과 학력 수준에 맞게 사이버가정학습 서비스를 활용하고 특히 중고등부학생의 경우 화상강의시스템을 활용하여 개별 지도를 받을 수 있도록 조치
방문교육 : 교사나 자원봉사자가 병실 혹은 병원학교에서 개별지도
u-러닝지원 시범운영 : 2개 병원학교를 인근 지역의 u-러닝지원 연구학교와 연계하여 시범운영함으로써 병실에서도 학습 가능 체제 마련
③ 학업 중심 교육과정과 심리·정서적 적응 지원의 균형 유지
입원시기, 질병의 정도 등에 따라 심리·정서적 적응 수준이 다를 수 있으므로 심리·정서적 부분 강조하고 학업지원과 균형유지
가능한 체계적인 교육 시간표를 운영하도록 하며, 지나치게 일회적이고 행사 위주의 수업은 피하고, 일관성 있는 교육이 이루어지도록 함
④ 학사관리
학적은 학생의 소속학교에 두고, 병원학교 출석여부를 소속학교에 문서나 구두로 전달하여 학교 출석으로 처리
병원학교 소속학교나 협약교육청 등의 관리하에 수업확인증명서를 발급하면 소속학교에서는 이를 출석으로 인정하도록 함
학생당 1일 적정 교육시수는 의료진과 협의하여 조정하되 초등학생 1시간 이상, 중·고등학생은 2시간 이상을 1일 최소수업시수로 함
건강장애학생의 학업성취도 평가는 가능하면 평가 당일 학교 출석을 권장하고 건강상의 이유로 곤란한 경우 가정이나 병원을 방문하여 평가하며, 직접 평가가 불가능한 경우 학교 단위의 평가관련 위원회나 학업성적관리규정 등을 통해 학내에서 결정하여 처리하도록 함
⑤ 병원학교 운영위원회(가칭) 구성 및 운영
병원학교 소속 교육청에서는 병원학교 설치·운영에 주도적인 역할을 하는 의료진에 대해 ‘명예교장’직을 부여하여 지속적인 참여 독려
※ 인제대부산백병원 : 부산교육청에서 소아과의사에게 명예교장직을 부여함
병원학교장, 의료진, 간호사, 사회사업가, 특수교사, 특수교사 소속학교장, 병원학교 소속 교육청 장학사, 학부모 등이 참여하는 공식적인 의사소통 체계(예: 가칭 병원학교 운영위원회 구성)를 마련하여 병원학교 운영에 대해 협의하도록 함
13. 통원치료 혹은 요양 중인 건강장애학생의 개별화된 학습지원
① 학생의 소속학교와 지역교육청 책임 하에 학습 지원 지속
② 순회교육, 사이버가정학습 서비스 활용 및 화상강의시스템 시범운영으로 개별화된 학습지원 및 유급 문 제 해결
※ 담임교사와 특수교사가 협력하여 개별화교육계획을 수립하고, 지역별 교사자원봉사단, 예비교사도우미제 등 인력 확보
1) 개별화교육계획 수립 및 실행
담임교사와 특수교사가 협력하여 개별화교육계획을 작성하고, 개별화건강관리계획은 물론, 통신교육 등 다양한 교육방법을 통해 연간 수업일수 확보 위한 교육과정 운영 계획을 포함
※ 특수학급 미설치교는 특수교육지원센터나 인근 학교의 특수교사가 지원
※ 통신교육(이메일, 전화, 인터넷, 사이버가정학습서비스 등을 통해 과제를 부여하고 확인하는 등)
가정교육(사전계획에 의해 학습과제 부여), 출석교육(학교 수업이나 행사활동에 참여)
체험교육(사전계획에 의해 가족이나 관련협회·단체의 활동에 참여)
e-mail, 전화 등을 통해 학습내용이나 학습지를 전달하여 지속적인 학습 참여가 가능하도록 함
건강상태로 인해 학교에서의 평가 참여가 불가능한 경우 교사가 방문하여 평가를 실시하는 등 학교차원에서 별도의 평가방안 모색
2) 순회교육 실시
특수교육운영위원회에서 종합적으로 판단하여 순회교육 여부를 결정하되, 부모의 동의를 포함하도록 함
학생 소속학교의 일반교사와 특수교사가 순회교육을 담당하거나 해당 교육청에서 건강장애학생 순회교육 협력학교 지정하여 운영
일반학교, 교육청, 특수교육지원센터 등에서 순회교육 내용을 관리감독함으로써 자원봉사 등에 의한 순회교육도 수업으로 인정하도록 함
※ 대학과 교육청간 협력을 통해 예비교사들에게는 실습학점이나 봉사점수 인정, 실습 관리 일반교사에게는 교생실습지도로 인정(예: 서울, 부산에서 “예비교사의 학교활동 지원 보조교사 활용계획”에 의거 운영 중)
3) 사이버가정학습 서비스 활용
학생 개개인의 학년별·과목별 진도에 맞게 활용
담임교사, 학부모도우미 등이 1:1 상담 및 학습 지도를 하면서 학습참여를 독려하고 학습에 대해 지속적으로 관리함
※ 서울, 부산 등 일부지역에서 시범운영 중인 학부모도우미제 전국 확산 유도
4) 화상강의시스템 시범운영
인터넷을 통한 실시간 일대일 화상강의를 시범적으로 운영하여 개별학생의 학년 및 학력 수준에 적합한 개별화된 학습지원 모색
시범운영 기관별로 지역을 분담하여 화상강의 지도를 받고자 하는 건강장애학생들이 전원 참여할 수 있도록 함
14. 심리·정서적 적응 지원
1) 일반학생과의 상호작용 확대를 통한 심리·정서적 지원
같은 반 친구 혹은 인근학교 학생들이 병원학교 혹은 가정을 방문하여 학교생활에 대해 전달해주고, 함께 교류할 수 있는 기회를 자주 마련하여 또래관계를 유지할 수 있도록 지원 → 봉사점수부여
2) 건강장애에 대한 인식개선 및 학교생활적응지원 자료 개발·보급
급우·부모·형제·교사 등 대상별 혹은 병명별 인식개선 자료를 관련단체나 협회와 협력하여 개발·보급·교육
※ 외국사례 : 유아 대상 이해교육(Kids on the Block_인형극을 통한 이해 프로그램), 온타리오학교지원프로그램(교사 대상 소아암에 대한 의료적 정보 제공), 건강장애학생의 학교생활 적응을 위한 지침
건강장애학생 본인이 자신의 병에 대해 바르게 이해하고 건강과 삶에 대한 통제력을 가질 수 있도록 관련 프로그램을 개발 보급
※ 외국사례 : 청소년 대상의 자기 이해 프로그램(Meeting the challenge), The Health and Educational Leaderahip Project(‘나성적 질병을 가진 대학생들에 대한 학교경험의 회고’ 비디오 등을 포함) 등
3) 캠프 참여를 통한 심리·정서적 안정 도모
한국백혈병소아암협회 등 각종 단체나 협회가 주최하는 캠프에 참여하여 또래들과 함께 서로의 경험을 나누고 즐거운 시간을 갖게 함으로써 재활의지를 심어주고, 심리·정서적 안정을 갖도록 지원
※ 죽음, 질병으로 인해 변한 신체상 등에 대한 불안감에 대처하는 교육기회 제공
4) 기타 전화나 이메일 등 통신 이용, 가정이나 병원 방문 등 권장
▣ 신장장애
신체내의 노폐물을 제거하여 적절한 수분과 전해질을 보유할 수 있도록 조절하는 기관인 신장의 기능이상으로 인해 일상생활 활동에 어려움을 가져오며 장기간 신장 기능을 대신하는 치료가 필수적인 상태
※ 장애인복지법 시행령 제2조 제1항(신장장애인) : 신장의 기능 부전으로 인하여 혈액투석이나 복막투석을 지속적으로 받아야 하거나 신장의 기능에 영속적인 장애가 있어 일상생활 활동에 현저한 제한을 받는 사람 (만성신부전증으로 인하여 1개월 이상 혈액투석 또는 복막투석을 받고 있는 사람과 신장을 이식 받은 사람을 각각 장애등급 2급, 5급으로 판정)
만성신부전증은 신장의 기능이 정상의 20～30% 이하로 저하된 경우로 소아의 경우 사구체 신염, 만성 신우신염, 방광요관 역류, 선천성 신 기형 등이 주된 원인이 되어 나타남
신장의 기능이 정상의 10% 이하로 현저히 저하된 중증의 신부전 상태인 말기신(end stage renal disease, FSRD)의 경우, 구토, 식욕부진과 같은 소화기 증상, 두통, 불안, 집중력 장애와 같은 정신증상, 사지 저림, 근력 저하와 같은 말초신경 장애, 면역 기능 저하로 인한 감염 위험 증가, 빈혈 등을 보이게 됨
※ 신장장애 아동의 특성
소아에서 특징적이거나 성인에 비하여 빈번히 문제가 되는 임상양상은 성장장애임 : 유아의 경우 식욕부진과 식이제한 등에 의한 열량 공급 부족, 만성 빈혈, 각종 내분비 장애 등으로 인한 신체적 성장 장애를 보이며, 어린 뇌는 요독증에 이환성이 높기 때문에 뇌증, 지능발달 지연 등 심각한 부작용이 초래되는 수가 많음.
나이가 많은 아동은 호르몬 조절에 이상이 생겨 사춘기의 지연, 성적 성숙의 지연을 가져오게 되며 이러한 신체적 미성숙이 아동에게 커다란 정신적 부담을 주어 심각한 정신과적 문제를 야기 시킬 수도 있음
※ 신장장애 아동에 대한 치료 방법
투석 : 혈액을 외부로 끌어내어 혈액투석기에 의해 불순물과 수분을 적절한 수준까지 제거하는 혈액 투석과 자신의 몸 속에 있는 복막을 이용하는 복막투석이 있음. 칼륨이 많은 과일과류의 섭취를 제한하는 등의 식이제한이 요구됨. 투석치료와 함께 빈혈치료를 위해 조혈 호르몬제를 투여하거나, 부갑상선 기능 항진증을 예방하기 위한 비타민 D의 주사가 필요한 경우도 많음
신장이식 : 신장의 모든 기능을 대치할 수 있다는 점에서 가장 이상적인 치료법이지만 적합한 신장 공여자가 제한되어 있음
※ 신장장애 아동의 특성
장기간에 걸친 투석치료 과정에서 여러 가지 정서적, 심리적 스트레스 경험
인공적인 방법에 의해 생명을 연장시키고 있다는 점으로 인해 우울 및 자살기도, 불안, 공포, 강박적 사고와 신체개념의 왜곡 등의 정서 반응이 나타남
▣ 심장장애
관상동맥 질환인 협심증, 심근경색, 심부전, 선천성 심장기형, 심장판막증, 부정맥 등으로 심장이 더 이상 정상적인 기능을 하지 못하는 상태
※ 장애인복지법 시행령 제2조 제1항(심장장애인) : 심장의 기능 부전으로 인하여 일상생활 정도의 활동에도 호흡곤란 등의 장애가 있어 일상생활 활동에 현저한 제한을 받는 사람
소아 심장장애의 원인이 되는 질환으로는 선천성 심장질환, 류머티스성 열, 심부전, 부정맥 등이 있음
※ 심장장애 유형별 특성 및 처치 방법
선천적 심장질환 : 태어날 때부터 심장이나 폐동맥, 대동맥 같은 큰 혈관의 모양이 정상과 다른 것으로 선천성 기형의 가장 많은 부분을 차지하며, 20세 이하의 아동에서 두 번째로 유병율이 높은 만성질환임. 전체 선천성 심장질환 원인의 약 16%는 염색체 이상과 유전자 결함, 나머지 83%는 임신 중 질병 및 임신 초기 모체 감염, 다인자 유전 등의 유전-환경 상호작용으로 보고 있으나 대부분의 경우 원인이 분명하지 않음. 선천성 심장질환의 대부분이 수술로 교정할 수 있고 경증인 경우 비수술적 치료로 고칠 수도 있음.
대부분 태어날 때부터 병으로 인해 정상적인 신체적 발달을 하지 못하며 잦은 호흡기 질환 등으로 취약한 건강상태에 놓이게 됨. 이로 인해 정상적이고 활발한 학교생활을 하는데 많은 어려움을 갖게 됨. 등·하교, 체육 수업 참여 등 학교생활을 위한 기본적 행동에 있어 어려움을 나타내고 있고, 친구관계가 수동적이고 동정적인 경향을 보이며 학습 수행에 어려움을 갖고 있지만 학습에 대한 욕구는 강한 것으로 보고됨
심부전 : 심장이 적절한 양의 혈액을 방출하지 못하여 신체의 대사성 수요를 충족시키지 못하는 상태. 주요증상으로는 빠른 맥박, 빠른 호흡, 심비대 및 체중증가 부진, 운동 시 호흡곤란, 과도한 땀(발한) 등이 올 수 있으며, 치료로는 안정, 산소 흡입, 디곡신, 이뇨제 등 약물요법을 사용함
부정맥 : 심장의 박동이 고르지 않고 불규칙하게 뛰는 상태. 동 기능장애, 방실 차단, 조기 수축, 빈맥(맥박수가 분당 100회 이상인 상태)으로 구분되며, 동 기능장애, 방실 차단은 서맥(맥박수가 분당 60회 미만인 상태)으로 나타나게 됨. 소아의 심한 발작성 부정맥은 그것이 빈맥이든 서맥이든 간에 심박 출량의 감소, 실신, 사망을 일으킬 수 있고, 지속적인 빈맥은 서서히 심장 기능을 저하시켜 심부전을 일으킴. 같은 종류의 빈맥이라도 연령에 따라 증상이 다르게 나타나는데 영·유아는 증상이 매우 비 특이적이기 때문에 늦게 진단되는 경우가 많고, 사춘기 전후에는 가슴의 두근거림(심계 항진), 흉통, 실신 등의 증상이 발생함. 증상이 동반된 서맥은 인공 심박동기의 삽입이 필요하며 빈맥은 항부정맥 약물 투여, 수술이나 약물에 의한 자율 신경 조절, 전기적 심율동 전환, 심박 조율 또는 항빈맥 인공 심박동기 같은 전기적인 방법, 수술이나 전극도자 절제술을 통해 직접 병소를 제거하는 방법 등으로 치료
▣ 2005년 시·도별 건강장애학생 기초 현황 조사 결과 (2005. 10. 31. 기준)
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지역 유치부 초등부 중학부 고둥부 합계
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서울 10 454 369 18 851
부산 20 198 116 105 439
대구 12 48 41 36 137
인천 0 78 24 70 172
광주 0 7 1 1 9
대전 1 17 9 3 30
울산 0 38 29 16 83
경기 17 410 295 226 948
강원 0 16 19 23 58
충북 3 53 14 16 86
충남 1 33 28 11 73
전북 7 67 28 5 107
전남 2 21 7 4 34
경북 7 80 45 39 171
경남 3 14 9 3 29
제주 1 34 18 8 61
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계 84 1568 1052 584 3288
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출처: http://www.kise.go.kr/index.jsp
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