뇌성마비(Cerebral Palsy)

뇌성마비(cerebral palsy)는 발달 중에 있는 태아 혹은 영아의 뇌에 발생한 비진행성 손상에 따른 움직임과 자세발달 이상으로, 운동장애와 더불어 감각, 인지, 의사소통장애, 행동장애 또는 경련 등을 동반한다(Bax et al., 2005). 즉, 뇌성마비는 미성숙한 뇌의 병변으로 인한 움직임과 자세의 이상을 주 증세로 나타내며, 운동장애와 함께 감각, 인지장애, 경련 등을 동반하는 경우가 많고 신체적 기능과 건강 수준이 비장애아동에 비해 떨어진다(Krigger, 2006).

뇌성마비는 영국의 Little(1862)이 난산에 의한 신경학적 이상을 일으킨 아동에 대한 사례를 보고하면서 관심을 갖기 시작하였으며, 뇌성마비(cerebral palsy)라는 용어는 1889년 영국의 의학자인 윌리암 오슬러(William Osler)에 의해 처음 사용되기 시작한 이후로(Osler, 1889), 의학의 발달에 따라 그 의미와 정의가 변화되어 왔다(O’Shea, 2008; Pakula, Van Naarden Braun, & Yeargin-Allsopp, 2009).

뇌성마비는 자세 긴장도와 상호신경지배에 따라 경직형(spastictype), 불수의 운동형(athetoidtype), 평형감각과 감각능력의 부족을 특징으로 하는 운동 실조형(ataxictype), 저긴장형(hypotonic)으로 분류할 수 있으며(Hagberg, Hagberg, & Olow, 1993), 이 중 경직형 마비는 뇌성마비의 가장 일반적인 형태이다(Himmelmann et al., 2005).

뇌성마비아동의 자세조절의 손상은 과제와 환경적 요구사항들의 변화에 대한 감각운동의 적응능력의 감소를 보이게 되며(Shumway-cook et al., 2003), 이러한 뇌성마비의 운동장애의 특징은 신체활동의 제약과 운동경험의 부족으로 이어지게 되어 감각과 지각의 발달, 움직임의 개념형성, 사회성 등의 발달에 지체를 야기하게 된다(오이표, 김남익, 2004).

뇌성마비와 같이 뇌의 손상이 있을 경우 비정상적인 근육의 긴장도와 비정상적 반사, 비정상적 운동 양상 등 운동학적 문제점으로(Knox & Evans. 2002) 근육의 발달이 이루어지지 않아 근력 약화와 불균형이 오며 결국 초기 신경 운동장애의 양상과 근골격계의 장애는 시간이 지나면서 변화를 보이게 된다.

학령기 뇌성마비아동들의 체력은 또래에 비해 50% 수준에 머물기 때문에 또래 아동들과의 어울림에서도 제약이 발생한다(Law et al., 2006). 장애아동도 비장애아동처럼 삶의 질을 영위하고 주어진 사회적 역할을 수행해야 한다(Attermeier, 2000). 아동의 신체 움직임의 수준은 사회참여 및 활동의 제약 뿐 아니라, 삶의 질의 수준에 영향을 미치는 중요한 인자로 작용을 하며(Davis et al., 2006), 삶의 질에 대한 평가는 치료의 중요한 평가영역으로 인식되고 있다(O'Boyle et al., 1992). 삶의 질은 신체적인 면, 사회적인 면, 감정적인 면, 학교생활, 서비스의 접근성, 타인에 대한 수용성 등의 영역들을 포함하는 다차원적인 것이며, 개인적 삶의 만족과 관련되는 삶의 여러 영역을 포괄하고 있으며, 그 사회의 문화나 생활수준을 나타내는 척도와 환자의 일반적인 상태를 신체적, 심리적, 감정적, 사회적인 측면에서 질적으로 사정하는 근거가 될 수 있다(Waters et al., 2005).

뇌성마비의 발생률은 의학기술의 발달에도 불구하고 과거에 비해 오히려 증가되는 추세에 있다. 이는 조산아와 저체중아에 대한 집중관리가 발달하면서 미숙아의 생존율이 증가함에 따라 이들이 뇌성마비로 진행될 가능성이 높아졌기 때문이다(Missiuna, Smits, Rosenbaum, Woodside, & Law, 2001). 이렇듯 뇌성마비 아동은 미국에서는 100명당 2～2.5명에 달하며, 영국의 경우는 100명 당 4명으로 보고 되고 있으며, 국내에서는 1000명당 약 2명의 발생률을 보였다(홍창의 1999). 그러나 최근에는 2.7명으로 증가된 것으로 보고되고 있다(정대영, 공남호, 2007; 김지영, 2011 재인용).

뇌성마비아동의 건강관련 삶의 질은 비장애아동에 비해 떨어지며(Vargus-Adams, 2005), 특히 사회·심리적 삶의 질보다 신체적 삶의 질이 떨어진다고 보고되고 있다(Bjornson & McLaughlin, 2001; 고주연, 이병희, 김민영, 2009). 뇌성마비아동의 지능과 대동작 기능 수행이 높을수록 전체 삶의 질 점수가 더 높게 나타났으며(조성미 등, 2010), 아동의 중증도에 비례하여 신체적 삶의 질이 떨어진다는 보고도 있다(고주연 등, 2009). 외국의 경우 2000년대에 들어서면서 뇌성마비아동의 삶의 질과 관련한 연구들이 활발히 진행되고 있는데 반해(Cooper et al., 2007; Shelly et al., 2008; Danielle et al., 2011), 우리나라에서는 아직 뇌성마비아동의 삶의 질에 대한 연구는 미비한 실정이며, 최근에 뇌성마비아동에 대한 삶의 질에 대한 연구가 시작되고 있는 추세이다(고주연 등, 2009; 조성미 등, 2010).

참고문헌

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